番組基本情報

◇番組内容愛知県に住む小倉かなみさん(13)は、「ヒアリン線維腫症候群」という希少疾患の患者です。皮膚や骨、内臓などに「ヒアリン」と呼ばれる物質が蓄積し、身体のさまざまな場所に腫瘍ができることがあるこの病気。国内の患者は10人前後とされ、かなみさんも病名が判明するまでに約1年半を要しました。
有効な治療薬はなく、治療法も確立されていません。

◇番組内容2症例数が極めて少ないゆえか、国が定める「指定難病」には含まれておらず、病気の研究も十分に進んでいるとはいえないのが現状です。成長とともに、自身の症状と向き合う時間が増えていくかなみさん。学校生活と治療の両立や、同じ病気と向き合う患者との交流。病気の先行きも、治療の未来も「わからない」中で過ごす かなみさんと家族の日々を追いながら、希少疾患とともに生きることの現実を見つめます。
◇ナレーター鈴木しおり(メ〜テレアナウンサー)
◇制作名古屋テレビ放送
【プロデューサー】久須美 慎
【ディレクター】小坂 恵理子
◇おしらせ☆番組HP
　http://w…《続きを見る》